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Cette association a pour objectifs de venir en aide à une petite fille polyhandicapée et atteinte d'une maladie génétique rare et inconnue à ce jour, d'améliorer ses conditions de vie en effectuant les transformations de l'habitat, de financer le reste à charge aux parents pour les soins médicaux et paramédicaux et de financer aussi, si besoin, la recherche de maladies génétiques rares.
Contact : Mme V. DA COSTA GOMEZ